Владимир Мустаев

Кроха переживает за всех, но кто поможет ему самому?

У Вовочки очень хороший шанс на счастливое детство и долгую жизнь! До победы над РАКом осталось немножко. Но если не провести иммунотерапию,  РАК вернётся и будет каждый день уничтожать организм малыша.

Малыш Вова – третий сын в семье, сейчас ему только 2 года. Во время беременности мама чувствовала себя прекрасно, и казалось, была самой счастливой. Малыш появился на свет полностью здоровым. Мама, папа и братишки были на седьмом небе от счастья. Любящая семья, трое сыновей, которые станут самыми близкими друзьями на всю жизнь и только светлая полоса впереди!
 

Жалоб на здоровье у Володи не было, он рос на радость всем спокойным и весёлым малышом.

В феврале 2020 года родители обратились к гастроэнтерологу, так как мальчика беспокоили небольшие проблемы с кишечником. Жалоба не была серьёзной, обычный поход к врачу, опасений ничего не вызывало. Но врач направила на УЗИ, а дальше события развивались страшно. У Вовы  нашли опухоль размером со спичечный коробок, дальше малыша ждало на полное обследование в Москве, в Морозовской детской клинической больнице. Жизнь Вовы резко изменилась. Мальчик с мамой впервые в своей жизни оказался в больнице.

Бесконечные анализы, установка катетера, УЗИ, ЭКГ, КТ, МРТ, пункция костного мозга, наркозы, уколы, капельницы. Ребенку в полтора года трудно рассказать, почему рядом нет папы и братьев, зачем они с мамой приехали в больницу, и почему ему каждый день делают больно. 17 марта 2020 года Вове провели серьёзную операцию по удалению опухоли. Он так боялся, и сердце мамы нестерпимо болело за совсем кроху сыночка. Малыш, несмотря на все опасения, очень быстро восстанавливался. В семье уже надеялись, что все беды позади, но пришли результаты анализов. Как может вместить материнское сердце такую новость...
 

Вове поставили очень страшный диагноз – нейробластома группы высокого риска, были найдены мутации генов, риск повторного развития заболевания оказался высок, и требуется долгое дорогостоящее лечение.

В апреле Володя лёг в онкологическое отделение Детской Краевой больницы г. Барнаула. Здесь Вова в течение полугода прошел 6 курсов химиотерапии. Каждый курс предполагал,что неделю кроха будет лежать под капельницей. Пропадал аппетит, появлялась тошнота, рвота, поднималась температура. Вовочка, недавний грудничок, ещё и сказать не мог, что у него болит. А болело очень сильно. Он только плакал. Вскоре кроха остался без волосиков, бровок и ресничек. Часто показатели крови падали до нуля и врачи назначали ему переливание. 

Летом мама и Володенька полетели в Петербург для забора стволовых клеток. Малышу нужно было провести трансплантацию костного мозга (ТКМ). Донором стал он сам. 19 ноября 2020 года состоялась ТКМ, после блока высокодозной химиотерапии, в НИИ им.Р.М.Горбачевой. Вовочка до сих пор ещё очень слаб и не пришёл в себя после пересадки костного мозга. Ножки ходят очень плохо, подкашиваются. Малыш сейчас очень худенький и слабенький. После высокодозной химии всё тело покрыто темными пятнами, которые очень похожи на ожоги.

Лечение для Вовочки началось год назад. За это время он перенес операцию по удалению опухоли, 7 блоков химиотерапии, больше 20 наркозов и множество переливаний крови. Только представьте, какое это испытание для вчерашнего грудничка.
 

"Вова очень сильный и выносливый. У него огромная жажда жизни. После каждого курса химиотерапии, когда Вову отключали от капельницы, он не смотря на слабость бежал как мог, шатаясь, в игровую, очень радовался свободе! Вовочка очень хочет жить, радоваться яркому солнышку и пушистому снегу, он удивляется всему новому, любит животных и технику, за всех переживает", - рассказываем мама Володи.

Родители зовут сынишку Причиталочка, потому что, когда случается какая-то неприятность, Вова смешно ладошками обхватывает личико, качает головой и охает.
 

"Возможно, в будущем наш малыш станет лечить животных или ремонтировать машины. В семье он самый младший сынок, всеми любимый, наше маленькое доброе солнышко", - делится мама Володи.

У мальчика очень агрессивный вид РАКа, рецидивы случаются постоянно. Поэтому консилиум петербургских врачей рекомендовал провести иммунотерапию препаратом Динутуксимаб Бета (Карзиба). К сожалению, препарат не зарегистрирован в Российской Федерации, не покрывается ОМС. Однако иммунотерапия антителами включена в стандарт лечения в США и Европе.

В семье трое детей, мама лечит Володю, папа единственный содержит всех (работает водителем грузовика), семья также ежемесячно выплачивает ипотеку. К счастью, их поддержали все родные и друзья. Они активно помогали на протяжении всего лечения, но собрать такую сумму самостоятельно, даже усилиями друзей и родных, просто нереально. Поэтому Володенька обращается к нам за помощью.

Давайте вместе подарим малышу будущее, в котором нет РАКа!