Ульяна Богданова

Станьте маяком для Ульяши! Она прошла жестокий путь...

Болезнь забрала у Ули все навыки, которыми она уже обладала к 10 месяцам... Малышка уже 5 лет борется за право заново держать голову, садиться, стоять, понимать обращенную речь. Страшная опухоль захватила треть мозга и чуть не забрала жизнь!

"Ваша помощь и поддержка детей и их семей, оказавшихся в трудной ситуации очень ценна, так как наши дети –это маяк нашей жизни. Вы помогаете этому маячку сиять и поддерживать свет, когда внутри кажется все уже потухло. Помогите нашему маленькому маячку продолжать светить!". Мама Ульяны.

Ульяна Богданова
Диагноз: Эпендимома (опухоль) левого бокового желудочка мозга, состояние после ВПШ, фармакорезистентная эпилепсия.
Необходимо: Курс реабилитации после онкологического лечения в центре "Галилео-Мед" (г. Москва)
Сумма сбора: 289 000 рублей.

Мама Ульяны всегда мечтала о доченьке. И когда на свет появилась её долгожданная девочка, это был самый счастливый день в её жизни. В семье смелую, жизнерадостную и красивую малютку прозвали Ульяшка-улыбашка. Старший братик воспринял её как лучшего друга, ждал, когда она перевернется, сядет, а потом Пашка и Ульяшка играли в догонялки: Паша убегал, а Уля в ходунках его догоняла, они смеялись, визжали, кричали, и это было счастьем, видеть радость в глазах детей.

Но свои первые шаги Уля так и не успела сделать потому что 3 августа 2021 года, в одну страшную ночь жизнь этой любящей семьи разделилась на "до и после". Судорожный приступ, страх, скорая, реанимация, КТ головного мозга и слова доктора: "У вашего ребёнка огромное образование левого полушария!". Улю немедленно направили из города Борисова в РНПЦ неврологии и нейрохирургии г. Минск на реанимобиле. Дальше всё было как в плохом сне. МРТ, консилиум и вердикт: срочно оперировать, размер опухоли 10-месячного ребёнка составлял 1/3 головного мозга!

За страшными словами последовала ещё более жестокая реальность: 4 операции, потом 4 блока химиотерапии, затем опять 2 операции. К этому времени мама поняла одно: надо держаться в здравом уме, так как только она может поддержать дочь. В Беларуси есть только фотонное облучение и в случае Ули – это вся голова. Однако, в мире есть более современный и щадящий метод – протонная терапия, такой центр есть в г. Санкт- Петербурге. И благодаря направлению детского нейроонколога О.Г.Желудковой, они попали на облучение в г. Санкт-Петербург! 3 месяца обследований, лечения и вот – тяжёлое онкологическое лечение позади. Можно было бы радоваться, но к этому времени Ульяша утратила все навыки, которые у неё были. Она не держала головку, была вся в тонусе, не переворачивалась, не сидела, не ходила за ручки. А спустя 2 недели после возвращения, родные стали замечать подёргивания головы и ручек. Мама и подумать не могла, что судорожные приступы опять вернулись, но к её ужасу, это именно они и были.

В июле 2022 года Уле сделали контрольное МРТ после лечения, а в августе 2022 года – ночное видео ЭЭГ подтвердило эпилепсию. Началась новая борьба! С одной стороны – ребенка надо было восстанавливать после онколечения, с другой стороны – противопоказание в анамнезе, эпилепсия. В Беларуси деток с эпилепсией в острой фазе не реабилитируют. Но в Москве Улю взяли на первый курс. Врачи начали с очень мягких методик, по одному занятию в день, чтобы хотя бы снять спастику и тем немного облегчить состояние Ули. Параллельно шёл подбор препаратов, постоянные корректировки дозировок таблеток, видео ЭЭГ, постоянные консультации врачей. И всё это было на протяжении 2 лет. Улино состояние улучшалось, но мама видела, как эпилепсия не дает ей развиваться. Доктора Морозовской больницы посоветовали провести левостороннюю гемисфеторотию. Это было очень страшно.

Сейчас, уже после, Уля активная, громкая, улыбчивая девочка, которая научилась сама садиться из положения лежа, уверенно сидеть и передвигаться на ягодицах самостоятельно, стоять у опоры, шагать с поддержкой взрослых. Играть с игрушками, звать маму, папу, Пашу, бабушку, дедушку, с огромным удовольствием смотреть мультики, собирать пирамидку, чиркать карандашами и даже идти в детский сад к деткам. Да, правая ручка непослушная, не совсем помогает левой активной ручке, но это тоже требует еще много усилий. Словарный запас у Ули от неговорящего ребенка в прогнозах составляет 19 слов на сегодняшний день, и даже есть фраза "Мама дай" или "папа дай". Но это всё получилось благодаря постоянным курсам реабилитации в г. Москва, ежедневной работе дома.

"Мы вынуждены просить помощи, так как собрать нужную сумму мы не можем из-за постоянной оплаты занятий, которые у Ули идут еженедельно. Но и комплексные курсы очень важны, так как они формируют новые навыки. Ближайший курс у нас запланирован в апреле 2026 года, и мы просим помощи! Помощи для нашей сильной девочки, которая не утратила в этом ужасе желания жить, верить и сделать свои первые шаги! Она прошла такой страшный и жестокий путь. Помогите ей сделать в нём последние шаги. Ведь всё это не может стать напрасным! Поддержите нашу сильную малышку! Она очень добрый и светлый человечек!". Мама Ульяны.