Теона Старченко

Спасите Теону! Жестокие приступы ежедневно терзают её, отнимая память, речь и детство

Семь лет назад в жизни мамы Аллы случилось чудо, которого она ждала долгие годы. После десятков врачей и подготовки к ЭКО наступила заветная беременность. Теона родилась в Санкт-Петербурге — маленькая черноглазая бусинка. Первая и единственная любимая внучка в семье. Малышка росла на радость родным, дарила им первые улыбки, училась переворачиваться и держать головку. В доме царили покой и счастье. Но в один миг эта хрупкая идиллия рассыпалась на осколки.

В три с половиной месяца у Теоны начались страшные судороги. Крошечное тельце внезапно сковывали спазмы, ручки вздрагивали, лицо искажалось. Конвульсии могли повторяться до ста раз подряд перед каждым засыпанием. Эти приступы стали повторяться всё чаще и чаще. В попытках найти причину врачи назначили множество обследований. После месяцев мучительного ожидания генетический анализ показал страшный результат: туберозный склероз, мутация в гене TSC1. При этом заболевании в жизненно важных органах и в головном мозге образуются доброкачественные опухоли — туберсы. Именно они, разрастаясь, вызывают те самые невыносимые приступы.

Теона Старченко
Диагноз: Туберозный склероз. Структурная фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма. РАС. Дисфагия. Ангиомиолипомы почек
Необходимо: Инвазивный стерео-ЭЭГ мониторинг в Морозовской детской городской клинической больнице (г. Москва)
Сумма сбора: 375 000 рублей

Почти с рождения Теона борется с болезнью. Жизнь девочки превратилась в настоящий кошмар! За это время она перепробовала десятки комбинаций противоэпилептических препаратов. Был период, когда девочка одновременно принимала шесть разных лекарств. Приступы на время отступали, но всегда снова возвращались. Врачи разводят руками: эпилепсия при туберозном склерозе слишком коварна — она не поддаётся лечению таблетками. Все препараты, которые могли хоть как-то облегчить состояние, уже испробованы. Но приступы становятся сильнее, а их количество растёт.

Теоне пришлось оставить детский сад и сократить любое общение с внешним миром. Теперь её мир сузился до стен квартиры и больничных палат. Приступ может случиться в любую секунду: дома, на прогулке, во сне. После него малышка спит по четыре-пять часов, и эти часы кажутся вечностью. Судороги мучают её по пять, а то и по шесть раз в день. Из-за этого память девочки сильно ухудшилась. Она с трудом отвечает на простые вопросы, забывает то, что знала наизусть. Движения стали неуклюжими и слабыми. Каждый приступ отнимает у Теоны что-то важное: память, детство, возможность быть собой.

«Сердце разрывается, когда смотрю на собак Теоны. У нас их четыре — все белые, как облака. Раньше бывали периоды, когда болезнь отступала, и тогда доченька бегала с пушистыми друзьями по двору, звонко смеялась, а они кружили вокруг неё в счастливом хороводе. Теперь эти прогулки стали недосягаемой мечтой для нас всех. Собаки тоскливо лежат у двери, смотрят грустными глазами. Ждут, когда маленькая хозяйка сможет вернуться к ним», — поделилась мама девочки.

Если не остановить приступы, они могут забрать жизнь Теоны. Врачи настаивают: без срочной операции по удалению эпилептогенного тубера девочка будет быстро угасать. Другого пути спасения нет. Но перед этим жизненно необходимо провести стерео-ЭЭГ — сложнейшее высокотехнологичное обследование. Оно позволяет с точностью до миллиметра определить границы повреждённого очага, чтобы не задеть двигательные и речевые зоны мозга. Без него хирурги будут действовать практически вслепую. Риск повредить жизненно важные участки мозга слишком высок! Без стерео-ЭЭГ Теона останется инвалидом, потеряет способность говорить, двигаться. К сожалению, эта процедура не покрывается ОМС.

Мама Теоны воспитывает дочь одна, папа живёт далеко, они в разводе. У женщины небольшое дело в провинциальном городке. Все сбережения уходят на частые поездки в Москву, дорогостоящие обследования и препараты. Но сейчас перед мамой стоит задача, которую в одиночку она не сможет решить. Необходимо в сжатые сроки оплатить предоперационное обследование — время играет против Теоны. Приступы становятся всё агрессивнее. Откладывать обследование больше нельзя. Чем быстрее пройдёт стерео-ЭЭГ, тем скорее состоится спасительная операция. Сегодня единственная надежда мамы — на доброту и милосердие неравнодушных людей.

А ведь Тея — невероятно светлый и жизнерадостный ребёнок. Она обожает книги, и её домашняя библиотека полна удивительных историй о сказочных мирах, которые она знает наизусть. Больше всего малышка любит животных, космос и динозавров. А ещё мечтает научиться рисовать. Она заслуживает того, чтобы её детство было наполнено радостью и смехом, а не болью и страхом.

Сейчас судьба Теоны и её будущее зависят только от нас с вами. Пожалуйста, помогите собрать средства на предоперационное обследование. Подарите девочке возможность победить приступы, вернуться к любимым питомцам и снова звонко смеяться. Каждый день промедления отнимает у Теоны частичку её памяти и здоровья. Не дайте болезни отнять у ребёнка жизнь.