Татьяна Марычева

Доживать или победить? Помогите Тане сегодня!

Танюшка младшая доченька в дружной многодетной семье. Она всегда была весёлой, активной, любознательной. С искоркой в глазах. Пока не пришло страшное, непомерное для ребёнка испытание...
В декабре 2018 года, медсестра в детском саду заметила, что у Тани немного увеличен глаз. Родители поспешили в поликлинику, опасаясь, что начинается конъюнктивит. Но всё оказалось гораздо серьёзнее. Таню осмотрели врачи, назначили анализ крови... Вечером маме позвонили с поликлиники, сказав, что в анализе высокие лейкоциты и отправили на МРТ. Сделав МРТ,  медики увидели образование за орбитой глаза. В этот же день Таня поступила в детское онкоотделение города Хабаровска. Так страшно и стремительно развивались события в жизни малышки. И так началась новая жизнь для семьи.

Татьяна Марычева, г. Хабаровск.
Диагноз: Острый миелобластный лейкоз.
Необходимо: Лечение в больнице Sheba Medical Center (г. Тель-Авив, Израиль).
Сумма сбора: 1 260 000 руб.

Таню вскоре определили в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. Мама и её 4-х летняя девочка тогда ещё не понимали, что их ждёт. Долгих 4 месяца, не могли определить точный диагноз. К отчаянию мамы, у Танюши нашли ещё одну опухоль на плевре легкого. Было неясно, что это: метастаз или отдельная опухоль. Прошли месяцы, за которые Танюше трижды делали операции, брали кусочки опухоли. К сожалению, когда брали биопсию за орбитой, повредили мышцу, и появился птоз. Ставилось около 5-ти основных диагнозов: от лимфомы до саркомы...

Тем временем состояние Тани ухудшалось. Врачи, видя состояние ребёнка, безотлагательно начали проводить высокодозную химию. После неё, к ужасу мамы, Таня впала в глубокую аплазию, и не могла есть и пить 21 день. Читать о страданиях бедной девочки просто невозможно без слёз... Во рту у неё были болезненные язвочки, девочку начал мучить стоматит. Ротик был весь в кровоточащих открытых ранах. При помощи волонтёров больницы удалось связаться с институтом из Голландии и передать туда кусочки опухоли. Они смогли подобрать химию, которая помогла маленькой Тане. Малышка прошла более 10 курсов химиотерапии и множественную лучевую терапию. И вот, наконец-то, после года лечения родители услышали заветные слова: "Ваш ребенок здоров! Ремиссия!". Тогда они думали, что это победа. Трудных 2.5 месяца родители восстанавливали ребёнка. Мама с дочкой вернулись домой, к семье. Таня начала жить жизнью обычного ребёнка, без уколов и капельниц. Вернулась в детский сад. Жизнь начала налаживаться.

Каждые три месяца они летали на контроль в Москву. Только представьте отчаяние семьи, когда через год ремиссии они узнали, что РАК нанёс новый удар. На очередном контроле обнаружили бласты в крови. После первого тяжелейшего лечения у Тани выявили Острый Миелобластный лейкоз, РАК крови. Врачи сказали, что поможет только ТКМ (трансплантация костного мозга). И лечение нужно начинать немедленно. В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина провели одну высокодозную химиотерапию, но из-за побочных эффектов лечения вторую провести не смогли. Было принято решение отправить Танечку в Санкт-Петербург, в Клинику НИИ ДОГиТ им. Р.М. Горбачевой на пересадку костного мозга. Донором для Тани стал папа. Так как в Российском регистре доноров костного мозга подходящего неродственного донора девочке не нашли.

Пересадка прошла тяжело, отказывали поджелудочная железа, кишечник, лёгкие. Пострадала кожа. Измученная борьбой с онкологией девочка была на грани жизни и смерти! Долгих 6 месяцев шло восстановление. Произошла опасная РТПХ (реакция трансплантат против хозяина), давшая осложнение на лёгкие, которое бывает после ТКМ и нередко уносит детские жизни. К новому 2022 году Таню отпустили домой на целый месяц. Для семьи это было настоящее счастье! В январе 2022 года они вернулись в Санкт-Петербург, где после пункции выяснилось, что осталась минимальная остаточная болезнь (МОБ). Назначили минимальную химиотерапию. Год Танечку лечили, отпуская домой между курсами. На новый 2023 год её отпустили домой на целых полтора месяца. Но выяснилось, что МОБ растет, а показатели химеризма падают, т.е. донорские клетки перестают "работать". Полтора месяца Таню обследовали, решали, что делать... Врачи предложили высокодозную химию, вторую пересадку от папы. Родители понимали, что ещё одно такое лечение Таня может не пережить. И вторая пересадка костного мозга, где донором снова будет папа, не даёт никаких гарантий на выздоровление. Также девочке предложили вернуться домой на доживание. Или проводить таргетную химию до тех пор, пока хватит ресурсов организма... Слёзы, безысходность, за что им выпало такое страшное испытание? 

Это было настоящим горем! Но родители не могли смириться! Они обратились в клинику Израиля, где был предложен иной метод лечения. Таня с родителями экстренно вылетели в Израиль! На свой страх и риск без денег они полетели. Потому что ждать и откладывать больше было нельзя. Счёт шёл на дни, иначе Таня могла стать нетранспортабельной. Уже в Израиле провели новое обследование, в крови были бласты. Поэтому консилиумом было принято решение сначала провести химио+иммунотерапию, а далее ТКМ (Трансплантацию Костного Мозга) от неродственного донора. Предстоит долгий и тяжёлый путь лечения. После ТКМ будет приниматься решение о дальнейшем плане лечения. Но ТКМ в долг делать не будут. Это значит, что все невероятные мучения Тани от агрессивного лечения будут напрасны. К тому же это очень опасно. Организм очень слаб и может не выдержать! Надо торопиться!

Главная мечта Тани, быть здоровой. Пойти в школу со всеми детьми. Петь, кататься с горки, ходить в бассейн, играть в футбол с братом, ездить всей семьей на рыбалку, гостить у бабушки и кормить козочек. Словом обрести простое и настоящее детство!

"Мы поддерживаем Танечку, убеждаем, что нужно ещё чуть-чуть потерпеть, и она будет здорова. Всё, что происходит, очень тяжело. Жизнь разделилась на "До" и "После". Наша семья в постоянной разлуке, непосильных финансовых трудностях, дети месяцами не видят одного из родителей, не видят Таню, которую очень любят. Мы многое делаем, чтобы она стала здоровой, если честно, всё, что только в наших силах. Мечтаем, как она пойдёт в школу вместе со всеми детьми. Но к сожалению, для победы не хватает, средств и времени, так как РАК не ждёт. Сумма за лечение огромна, и мы не успеем эти деньги найти без поддержки добрых людей. Умоляю, помогите нам успеть спасти нашу Таню!". Мама Тани.

Помогите вернуть Тане детство и право на жизнь!