Возраст: 3 года
Диагноз: ВПС. Criss-cross сердца (верхне-нижнее расположение желудочков с гипоплазией правого желудочка). КТМС. ДМЖП. НК IIа.
Необходимо: Радикальная коррекция сердца в Boston Children’s Hospital (г. Бостон, США).
Маленький мужчина с первого вздоха цепляется за жизнь. Он смертельно болен! Поддержите!
У Коли очень счастливая семья: папа, мама и братишка 6,5 лет. Только их счастье стремится разрушить смертельная болезнь.
У малыша, которому сейчас 2 годика, тяжелейший врождённый порок сердца: единственный желудочек с гипоплазией правого желудочка, criss-cross сердца. Это значит, что желудочки располагаются не рядом друг с другом, а один поверх другого, ДМЖП (между желудочками огромная дыра) и другие тяжёлые аномалии. С рождения он страдает от гипоксии, имея сатурацию 83-87% и постоянную одышку.
Если не провести операцию, которую берутся сделать лишь в узкопрофильной клинике Бостона, то малыша не станет. Это случится не сразу, но никто не знает, сколько ещё простучит его больное сердечко без спасительной радикальной коррекции сердца...
Николай Зимов, г. Санкт- Петербург.
Диагноз: SLD. Criss-cross сердца (верхне-нижнее расположение желудочков с умеренной гипоплазией правого желудочка).
Атриовентрикулярная и ветрикулоартериальная дискордантность. Коррегированная ТМА. ДМЖП. НК IIа.
Необходимо: Радикальная коррекция сердца в Boston Children’s Hospital (г. Бостон, США).
Сумма сбора: 1 400 000 руб.
Диагноз, прозвучавший как приговор, поставили на втором пренатальном УЗИ.
Мама слышала страшные и непонятные медицинские термины: трикуспидальный клапан сверху правого желудочка, коррегированная транспозиция магистральных сосудов, атриовентрикулярная и ветрикулоартериальная дискорданность... Но они словно проплывали мимо. В висках стучало: неужели он не будет жить?!
О пороке родители узнали на втором пренатальном узи, и с этого дня их жизнь разделилась на "до" и "после". Все врачи убеждали истерзанную горем и страхом маму прервать беременность, пока не поздно. Говорилось, что нужно подумать о старшем сыне, потому что ребёнок родится тяжёлым инвалидом, будет лежачим, что жить ему 10-13 лет с большими мучениями. Но материнская любовь призвана любить и лечить, а не уничтожать.
Будущие папа с мамой не смогли пойти на этот шаг и лишить жизни сына. Говорят, душа даётся в момент зачатия, и это уже личность, уже человечек, хотя кроха. Но что тогда говорить о малыше, у которого уже сформированы ручки, пальчики, носик? Можно ли равнодушно назвать его плодом и пройти мимо его жизни, которая могла и должна была случиться? Родители решили, что он уже дан им, и они должны его спасти. Так на 34-й неделе родился их второй малыш, которого назвали Николаем.
Когда Николаша родился, он не плакал, был фиолетового цвета, ему моментально подключили кислород и забрали в пренатальную реанимацию. Ещё через несколько часов кроху отвезли на реанимобиле в Детскую Городскую Больницу 1. Мама увидела сыночка только спустя две недели, когда появилось место в палате. Все эти полмесяца она не могла найти себе места...
"Сначала он очень недоверчиво смотрел на меня. Я стала за ним ухаживать, поить, менять одежду. И, вот, в памяти один момент, который останется со мной навсегда: малыш стал плакать, так горько... Я взяла его на руки. Он сначала ëжился, потом прижал головку к моей груди, успокоился, обмяк и моментально заснул. У меня было такое ощущение, что он наконец почувствовал рядом маму и ощутил за всё это время безопасность... Сейчас пишу это, и слëзы наворачиваются, сколько же испытаний приходится проходить нашим деткам… До сих пор страшно вспоминать слова медсестры: «Если перестанет дышать, хватай на руки и беги по длинному коридору к реаниматорам.". Мама Коли.
Ровно в месяц жизни Коле сделали суживание легочной артерии. Когда малыша забрали на операцию, слëзы не переставали идти из маминых глаз. Это тяжелейшее испытание для родителей: видеть свою крошку, который должен быть всё время рядом с мамой в такое важное время после рождения, в палате реанимации, подключëнного ко всем трубками, аппаратам, видеть рядом пакет с кровью для переливания.
Вторая операция была проведена в Германии, когда малышу было 5,5 месяцев. Благодаря неравнодушным людям малыш получил возможность попасть на неё. Они с мамой летели вдвоём. Обратный путь занял 16 часов, которые малыш выдержал очень стойко, как и всё с ним происходящее.
Это было очень тяжёлое время. Сразу после операции открылось осложнение в виде скопления лимфы в плевральной полости (хилоторакс), Колю перевели на полностью безжировую диету. На фоне стресса, как сильно мама не старалась, грудное вскармливание сохранить не удалось.
Восстановление было долгим (полгода) и мучительным. После операции у Коли было несколько приступов, связанных с дыханием. Он начинал очень быстро дышать и покрывался влагой. Мама хватала его и бежала в больницу, которая, была рядом в 5 минутах.
Долго сохранялась одышка, учащённое дыхание на ровном месте, цианоз (посинение кожи и ногтей из-за гипоксии). На фоне наркозов и медикаментозного лечения у Коленьки появились проблемы с невралгией, стала резко расти голова из-за увеличения желудочков головного мозга и жидкости в них. Коленька постоянно плакал, буквально без остановки, а мама в отчаянии смотрела и не понимала: ему больно или страшно, но с рук не выпускала.
Сейчас Коленьку наблюдает кардиолог из ГАУЗ «Детской Республиканской Клинической больницы Министерства Здравоохранения Респ. Татарстан» в городе Казань. Из-за тяжести диагноза, все клиники разных стран, куда обращались родители, предлагают Коле только паллиативную операцию Фонтена. То есть это лишь временное продление жизни малыша. Это полностью неправильное кровообращение, которое в будущем даёт жуткие осложнения, вплоть до пересадки сердца. Только клиника в г. Бостон (США) предложила Николаю провести сложную радикальную операцию: полностью правильно восстановить работу его сердца. Но сумма для обычной семьи, совершенно непосильная!
"Мы от всей души просим Вас о помощи, наши дорогие благотворители! Без Вас сердце Коленьки никогда не заработает в полную силу! А он так хочет жить! Жить полноценной жизнью! Вырасти в настоящего крепкого мужчину с большим добрым сердцем и сделать ещё много для других людей, которые когда-то спасли его, такого маленького и беззащитного перед целым миром, малыша". Мама Коли.
Мальчик очень чуткий, улыбчивый и храбрый не по годам. Он очень редко плачет. Все, кто видят Коленьку, называют его маленьким мужчиной. Так и есть, двухлетний малыш с первого вздоха проявляет огромное мужество перед лицом смертельной болезни.
И мы просто обязаны поддержать малыша Коленьку!
Возраст: 3 года
Диагноз: ВПС. Criss-cross сердца (верхне-нижнее расположение желудочков с гипоплазией правого желудочка). КТМС. ДМЖП. НК IIа.
Необходимо: Радикальная коррекция сердца в Boston Children’s Hospital (г. Бостон, США).
Сбор: Сбор закрыт
Сбор ведется в рамках программы Путь к спасению
Сделать репост