Ксения Самухина

Малышка, которая очень спешила появиться на свет просит о помощи!

Большинство детей рождаются после 9 месяцев беременности их мамы. Но у Ксюшеньки другая история. Малышка родилась на 16 недель раньше срока...Она из тех "малышей-торопыжек", которым вяжут шерстяных осьминожек, чтобы согревать в кювезе (специальное устройство с прозрачными стенками, через которые можно наблюдать за малышом.). И греть даже не физически, но душевно. Обнимая их, они хотя бы немножко забывают о том, как тяжело быть без тепла и объятий мамы и бороться за свою жизнь в этой закрытой капсуле.

Ксения Самухина, 6 лет, Санкт-Петербург.
Диагноз: ДЦП, шунтозависимая гидроцефалия, эпилепсия. Аллергическая энтеропатия.
Необходимо: Специализированная смесь "Пептамен Джуниор".
Сумма сбора: 165 984 руб.

Ксения родилась на очень раннем сроке, на 24 неделе, с экстремально низкой массой тела (весом 600 грамм, ростом 27 см). Семь с половиной месяцев в реанимации со сменой на СИПАП- аппарат (прибор для поддержания дыхания). Его чередовали с ИВЛ, прошло несколько операций, были огромные трудности с дыханием и кормлением. Врачи боролись, а мама ежедневно ездила к доченьке и молилась, чтобы она осталась жить. Она стояла и разговаривала с Ксенией через окошечко в кювезе, умоляя остаться с ней. Иногда врачи разрешали маме потрогать её за маленькие пальчики. А когда состояние стабилизировалось, даже разрешали положить на грудь, чтобы малышка чувствовала стук маминого сердца и тепло.  И вот Ксения смогла находиться без ИВЛ и её перевели на отделение патологии, где они с мамой уже могли находиться вместе круглосуточно. Наконец-то маме, сердце которой было истерзано ужасом за жизнь её крохи, можно было обнять своего ребёнка, держать на руках и самой кормить, читать сказки, петь песенки. Так продолжалось ещё три месяца… Состояние  и вес приблизились к нормативному, Ксюшеньку выписали с диагнозами на две страницы.  Дома пришлось заново адаптироваться ко всему и понимать, что за дверью нет врача, а впереди на постоянной основе будет приём лекарств, дополнительные обследования, новые диагнозы и рекомендации. Второй и третий год жизни тоже были очень сложными, так как организм подвергался очень быстро негативному воздействию вирусов. Снова мама с Ксюшенькой лежали в больницах. И, развитие шло очень медленно.

Проходили реабилитации, которые в основном включали массаж и ЛФК, бассейн. Ксения начала переворачиваться, брать игрушки, пытаться сесть. А каждый новый вирус, терзая все органы и системы организма, отбрасывал её назад в умениях и навыках. Но после всего, что они перенесли вместе, мама знает, что главное не сдаваться. Ксения не сдается!  В четыре года она начала вставать у опоры, а в пять потихоньку смогла пройти 2-3 метра. То, что малыши умеют с года, ей пришлось осваивать долгих 5 лет, но Ксюша смогла!

Сегодня Ксении уже 6 лет, и в знакомой обстановке она может стоять без поддержки и ходить с подстраховкой. Может произнести несколько слов. Знает цвета, любит собирать пазлы, рисовать. Ей очень нравится слушать сказки, изучать цифры, слушать музыку и танцевать. Ещё Ксюша умеет сама снимать куртку и комбинезон после прогулки. За прошлый год  Ксюша окрепла и больше тянется к знаниям, в ней проснулось любопытство, девочка стала понимать обращённую речь. Малышка очень эмоциональна и открыта. Она чудесный ребёнок.

Среди основных диагнозов Ксении есть ДЦП, шунтозависимая гидроцефалия, фокальная эпилепсия (наступила ремиссия на препаратах), ретинопатия недоношенных и несколько сопутствующих диагнозов, в том числе аллергия к глютену и лактозе. После операции на кишечнике усугубились трудности с кормлением, ещё в реанимации, до 9 месяцев Ксюшеньку кормили через зонд, который ставили напрямую в двенадцатиперстную кишку, минуя желудок. В последствии получилось запустить функцию и желудка, но пока только перетёртой пищей. В четыре года поставили диагноз аллергическая энтеропатия (аллергия к глютену и белкам коровьего молока) и недостаточный вес. Малютку докармливают смесью для получения витаминов и калорий. По свойствам Ксении подходит специализированная смесь "Пептамен Джуниор" (Peptamen Junior) в среднем необходимо 10 баночек в месяц. В остальное питание входит греча, изредка чечевица, амарант, киноа, рис-продукты, не содержащие глютен, а из мясных только индейка и кролик (они менее аллергичны) и овощи с фруктами.

С рождением Ксении мама ощутила, как дорога жизнь и бесценна, и как за 600 грамм жизни и счастья надо бороться и верить. Ведь дети чувствуют нас и продолжают бороться и для нас тоже. Конечно, она много раз пережила периоды, когда всему миру хотелось кричать и жаловаться, а потом наоборот спрятаться от всего, закрыться.  

"Первая встреча с моей малюткой была очень сложной. Когда Ксения родилась, ей сразу сделали укол для раскрытия лёгких и подключили ИВЛ. Через несколько часов её увезли в другую больницу. Только через пять дней я смогла поехать к ней, после выписки. Очень страшно было подойти к кювезу с малышкой. Был страх от того, что своими чувствами порвёшь эти ниточки жизни. Она вся была в проводочках, в датчиках... Заботливые медсестры сделали небольшое гнездышко вокруг крохотного тельца, чтобы создать подобие маминого тепла. И ты стоишь и не знаешь, чем ты можешь помочь. И только строгий голос медсестры приводит в чувства: "Ей ваши слезы не нужны, ей поддержка и силы нужны!". Никогда не забуду, как в первый раз мне разрешили прижать её к груди и посидеть с ней, пока она тихонько спит. Ты живёшь заново, следя за каждым шагом твоего ребенка. Сейчас нам очень нужна Ваша поддержка, чтобы купить Ксюнечке смесь для питания и поддерживать в ней жизненные силы и здоровье. Пожалуйста, помогите моей малютке! Спасибо за отзывчивость и самоотдачу, низкий поклон и благодарность! Здоровья и сил Вам!". Мама Ксении.