Евгения Эриванова

Сердце Женечки в наших руках. Спасите!

Малышке всего годик. Кажется, ей бы познавать этот мир, кушать, ползать, играть, становиться на ножки, делать первые шажочки. Но у Жени смертельная болезнь... Врождённый порок сердца. При любой физической нагрузке крошку терзают одышка, усиленное сердцебиение, чрезмерная утомляемость. Ей требуется срочная операция. Важно как можно скорее закрыть дефекты межжелудочковой перегородки, реконструировать легочную артерию, повторно бандажировать её, если будет нужно, и провести катетеризацию. Врачи говорят, что ситуация критическая!

Евгения Эриванова
Диагноз: ВПС: Мн. дефекты межжелудочковой перегородки. Гипоплазия правого желудка. (Осложнения: ХСН 1 ст., ФК I-II Rose).
Необходимо: Коррекция сердца в Университетской клинике Бонна (Германия).
Сумма сбора: 1 100 000 рублей.

Милая малышка Евгения появилась на свет 07.12.2022 года в роддоме города Чебоксары. Для мамы она стала первой доченькой, она любовалась и не могла отвести взгляд. Но, к сожалению, врачи услышали на пятый день жизни шумы в сердце у новорожденной и тут же заподозрили врожденный порок сердца. Для мамы это были первые роды. Врачи наблюдали её во время беременности, и никаких патологий не видели. Увы, опасный диагноз подтвердили. При рождении вес Женечки составлял 3600 гр. На 11 день жизни крохе резко стало хуже, она перестала сама кушать, на это у неё просто не было сил. Кормление шло через зонд, новорожденная всё время спала, закатывала глаза, синела, всё съеденное срыгивала. Состояние было критичным. Маме было очень страшно.

Поликлиника направила выписку обследования в ФГБУ ФЦ ССХ г. Пензы. Они согласовали госпитализацию на 16.01.2023 г., чтобы немедленно оперировать малютку. Евгению везли на скорой помощи в ночь экстренно. Операция прошла 17.01.2023 года. Врачи сузили лёгочную артерию, перевязали открытый артериальный проток, и на 7-й день кроху выписали с прогнозом, что ближе к году смогут прооперировать сердце радикально. Но состояние младенца начало ухудшаться летом в связи с активностью и тёплой погодой. Начались частые одышки, при плаче крошечка сразу начинала синеть, плохо кушала, быстро утомлялась. Пульс всегда держался в границах от 165 до 175 ударов в минуту. Каждые три месяца они с мамой ездили на обследование в Пензу. Но их переносили на следующий прием, увеличивая дозировку лекарств и ждали, пока правый желудочек вырастет.  Ближе к 10 месяцу жизни 15 сентября 2023 года Женечку срочно госпитализировали, не объяснив срочность. По приезду малышке сделали КТ и зондирование. Сообщили, что Манжета «съехала» на правую лёгочную артерию, в левой лёгочной артерии повышенное давление, и оно сохранялось почти 9 месяцев. Новости были ужасными. Перспективы радикальной операции отклонялись. Была возможна только операция Гленн и операция Фонтенн ближе к 4 годам, а оперировать радикально не смогут и не будут, сообщая, что это очень тяжёлый порок для радикальной операции. 15.09.2023 года была проведена операция: Досуживание лёгочной артерии. Из реанимации Женечка поступила тяжёлой. Когда её перевели в палату, она начала свистеть, когда спала, а грудная клетка выпирала. В выписке указали, что после операции обнаружен стеноз правой лёгочной ветки. В этой же правой ветке обнаружено высокое давление. 

Состояние малышки Женечки очень тяжёлое. С каждым днём активность падает, частая одышка, она почти всё время спит. Пробуждение между сном длится всего по часу 2 раза днём, и 3 часа вечером. При активности появляется одышка, при плаче малютка синеет, и сатурация понижается до 85. Пульс держится в пробуждении 165 ударов в минуту, когда спит 140 ударов в минуту. Есть риск тахикардии.

"Срочность операции огромна: у Женечки высокая лёгочная гипертензия. По мнению врачей без операции она сможет продержаться до начала февраля 2024 года. А потом наступит хроническая сердечная недостаточность 3 стадии. Конечная, дистрофическая. Тяжёлая недостаточность кровообращения, стойкие изменения обмена веществ и функций органов, необратимые изменения структуры органов и тканей, выраженные дистрофические изменения. Полная утрата трудоспособности. Страшные последствия вплоть до летального исхода, если это не остановить!

В России оперировать радикально Евгению отказались, предложив после операции Гленн (в феврале) и Фонтенн (в 4 года), готовить Евгению на пересадку сердца в 18 лет.

Я обращалась в клиники: ФГБУ ФЦ ССХ г. Пензы (очно); ДРКБ г. Казань (очно); ДГБ № 1 (заочно).

Радикально прооперировать Женю можно только за границей. У нас в России сообщают, что технически они это сделать не смогут, поскольку правый желудочек гипоплазирован (очень маленький), есть множественные дефекты межжелудочковой перегородки (их очень много), также после долгой, минимум 9 часовой операции, они не смогут пробудить моего ребёнка. Благодаря сообществу кардиомам, детки которых родились с подобным диагнозом, я узнала о том, что есть шанс направить документы в клинику в Германию. И я сразу направила результаты обследований и документы в две клиники: Университетская клиника Бонн и Deutsches Herzzentrum Berlin.
Университетская клиника Бонн дала  ответ 12.12.2023, что готова принять мою малютку на госпитализацию на начало 2024 года.  В письме они написали: «Если намерены ехать к нам, то уже сейчас надо заказывать термин на операцию. Сообщите, как идут переговоры с фондами.». Времени на сбор у нас очень мало... Я Вас умоляю, пожалуйста, спасите мою малютку!". Ольга, мама Евгении.

Женечка очень хочет жить! Она только начала познавать мир! Малютка Евгения очень хваткая, наблюдательная, разумная не по возрасту. Быстро схватывает те движения и жесты, что ей показывает мама, сразу пытается повторить. Очень любит личное пространство, чтобы лишний раз её не трогали, чтобы днём на руки не брали. Мультики не смотрит, любит смотреть новости, рекламу и первый канал «Доброе утро». С первых дней жизни она спокойная. Когда становится тяжело, мучает одышка – она ложится спать. Врачи просят беречь её как «Хрусталик», ведь от её эмоционального состояния и лишней активности зависит её пульс.
   
Ситуация у ребёнка критическая! У малышки есть хороший шанс на радикальную коррекцию сердечка, который поможет ей вырасти, не быть инвалидом! Давайте поможем этому шансу осуществиться!

К сожалению, стоимость операции очень высока! Таких денег никогда не было в семье Женечки! И если они не успеют на операцию в феврале, то малышка, можно сказать, уже будет обречена на погибель.
 
Спасите малютку Евгению!