Возраст: 3 года
Диагноз: Нейробластома (РАК).
Необходимо: Закупка лекарственного препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба).
Маленькая Эми ждёт Вашей помощи! Она очень хочет жить!
Жизнь маленькой озорной принцессы разрушило до основания страшное заболевание. В конце апреля у Эмилии поднялась температура. Родные подумали, что это грипп. Ребёнка лечили дома под контролем врачей. Вначале стало чуть легче, но ненадолго. После этого состояние малышки начало ухудшаться буквально на глазах... Оказалось, что у девочки РАК в финальной стадии! Не отдавайте малышку Эми РАКу!
Эмилия Радыно
Диагноз: Нейробластома (РАК).
Необходимо: Закупка лекарственного препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба).
Сумма сбора: 1 110 000 рублей.
Обоснование:
У Эмилии нейробластома 4-й стадии (про этот вид онкологии ещё говорят "Детский РАК"). Пройдя тяжелейшую химиотерапию, она добилась огромного прогресса — опухоль существенно уменьшилась. Теперь жизненно необходим заключительный этап — иммунотерапия препаратом «Карзиба». Это научит её организм самостоятельно "побеждать" РАК и предотвратит возвращение болезни. К сожалению, в Республике Беларусь лекарство не зарегистрировано, а от его покупки зависит вся будущая жизнь девочки. Её мама просит у нас помощи в покупке лекарства!
Эмилия — второй ребенок в любящей семье, у неё ещё есть старший братик. Беременность мамы прошла спокойно, ко всем этапам в семье подходили внимательно. На родах мама и папа были вместе. И хотя первым ее увидел и подержал на руках папа, Эмилия все же больше мамина дочка. Имя родители выбирали вдвоем. Единственное имя, которое понравилось обоим, — Эмилия.
Эми росла активной и весёлой. Всей семьёй много путешествовали, гуляли, ездили на природу и на дачу, встречались с друзьями. Эми легко идёт на контакт, любит общаться, быстро заводит дружбу. Может легко подойти к кому-нибудь на улице и что-нибудь рассказать, познакомиться. Любит мультики, танцы и кашу киноа. По характеру — малышка умная, уверенная, озорная. Любит, когда ей «понарошку» что-то запрещают — она смеётся и понарошку вредничает. Эмилия быстро всему учится — будь-то пользование планшетом/телефоном, готовка блинов или поделки и аппликации.
РАК изначально приняли за грипп. В начале мая девочка попала в инфекционную больницу с подозрением на атипичную пневмонию. УЗИ и КТ, которые сделали срочно, указали на новообразование. Уже на следующий день семья была в РНПЦ детской онкологии и гематологии в Боровлянах. Это случилось перед длинными майскими выходными. Четыре дня Эми была на обезболивающих. Опухоль росла и давила на внутренние органы. Девочка перестала ходить, почти не ела и не пила, постоянно плакала от боли. Это был очень страшный период!
В понедельник начались обследования: биопсия, анализы, забор костной ткани. Ещё через два дня — диагноз: нейробластома IV стадии в забрюшинной области, множественные поражения. После первого блока химиотерапии Эмилии стало легче — боль постепенно ушла, Эмилия стала более веселой и активной, а когда отпустили ненадолго домой, начала ходить. Сначала неуверенно и медленно, но очень быстро восстановила силы и стала опять активным ребёнком.
С тех пор девочка прошла 5 блоков «химии», установку гастростомы, забор стволовых клеток и бесконечные анализы. Болезнь проявлялась болью, слабостью, отказом от еды, страхом перед процедурами. Лечение уже дало большой прогресс: по КТ и МРТ почти все метастазы ушли, сама опухоль уменьшилась на 80-90 процентов! Поэтому его важно продолжать без перерыва. Для этого нужно оплачивать дорогостоящее лечение для Эми.
"Мы держимся вместе и верим, что впереди будет больше обычной жизни и меньше больниц. И когда-нибудь мы покажем Эмилии этот текст и скажем: «Ты большая молодец. Ты справилась». Мы долгое время справлялись сами, но теперь вынуждены обратиться за помощью. Один из этапов лечения — иммунотерапия, научит организм Эмилии самостоятельно побеждать раковые клетки и сильно снизит шанс рецидива. Иммунотерапию проводят в РНПЦ ДОГИ (Боровляны), но лекарство "Карзиба" не зарегистрировано у нас, поэтому его нельзя оплатить из государственного бюджета. Мы вынуждены собирать средства на покупку лекарства самостоятельно. Мы уже собрали немалую часть необходимых средств и прикладываем много усилий, чтобы сбор двигался вперед. Нужная сумма выглядит огромной для одной семьи, которая в одновременно со сбором проводит долгое и сложное лечение. Но для большой группы людей, организаций и стран — посильная сумма. Мы очень просим вас поддержать наш сбор. С благодарностью, Дмитрий, папа Эми".
Эмилия — очень сильная. Она может плакать из-за укола, а через десять минут уже смеяться и играть. Если превратить процедуру в игру — соглашается. Понимает, что ей нельзя сладкое, поэтому сама не ест, но всё равно делится с близкими. Старательная, упорная: если решила танцевать — будет танцевать, даже если рядом капельница. Любит кого-нибудь за что-нибудь повоспитывать: “Денис, тебе нельзя так много играть в компьютер, будут глазки болеть!”, “Папа, сейчас не время запускать самолетик!”.
В перерывах между лечением семья стараемся жить обычной жизнью настолько, насколько это возможно: гулять в парках, смотреть мультики, играть, собирать пазлы, придумывать маленькие домашние праздники. Ограничений много, но эти простые вещи помогают не забывать, что жизнь идет и сейчас. У них есть добрая семейная традиция — к каждому дню рождения делать короткое видео о том, как прошёл год. В них можно увидеть Эмилию такой, какая она есть: добрая и весёлая, активная и жизнерадостная.
Малышка, с красивым именем Эмилия заслуживает счастливого детства и вашей помощи! Помогите вылечить крошку Эми! Она очень ждёт вашей помощи!
Возраст: 3 года
Диагноз: Нейробластома (РАК).
Необходимо: Закупка лекарственного препарата Динутуксимаб-бета (Карзиба).
Сбор ведется в рамках программы Путь к спасению
Сделать репост