Аиша Ульфанова

Мама плачет вместе с Аишей! Кроха на краешке жизни! Спасите маленькое сердечко!

У маленькой Аиши редкий вариант биологической аномалии. Сложный порок сердца. Её органы имеют зеркальное расположение. Девочке предстоит радикальная коррекция сердца, чтобы выжить. Аиша очень любит танцевать на руках у мамы. Так начинается и заканчивается каждый её день. Но этого может больше никогда не быть, если мы не поможем этой прекрасной малышке. Спасите сердечко Аиши! Оно бьётся с правой стороны, но так же сильно любит маму, мир вокруг и всех-всех! 

Аиша Ульфанова
Диагноз: Situs Inversus, АВК полная форма несбалансированный тип, единственно функционирующий желудочек. (ВПС).
Необходимо: Радикальная коррекция сердца в клинике Boston Children’s Hospital (США).
Сумма сбора: 27 000 000 руб.

Аише было 20 дней, когда ей сделали операцию. Весь последний год она наблюдались в клинике Турции. Родители молят о помощи, чтобы дочка попала в Boston Children’s Hospital - единственное место, где могут спасти сердечко. Семья Аиши из тех людей, которые крайне редко просят о помощи. Но семья больше не имеет ресурсов, чтобы справиться самим. 

Аиша очень долгожданный ребёнок. Много лет родители ждали и молились о её появлении. Позади были годы лечения, операции, и потери, но они не сдались. Беременность наступила в результате ЭКО. На сроке 4-5 недель у мамы Аиши случилось отторжение. В какой-то миг мир для неё рухнул, пришло отчаяние и усталость от борьбы. Дни ожидания результатов по ХГЧ были самыми долгими в её жизни. Но чудом беременность сохранилась! Как потом маме сказали на УЗИ, малышка была совсем на краю и словно зацепилась... Уже тогда Аиша хотела жить и боролась за эту жизнь. Она и сейчас висит на самом краешке, и без помощи людей просто сорвётся вниз...

На втором скрининге у родителей был лишь один вопрос: мальчик или девочка. Они очень хотели дочь. Внезапно врач УЗИ замешкался. Повисла тяжёлая пауза после слов: "Вам срочно нужно на УЗИ к другому врачу... С сердечком у ребёнка проблемы...". Маму в срочном порядке направили на специализированное УЗИ. Она до последнего не понимала, почему врачи так паникуют. Больше всего она мечтала услышать, что это ошибка... Но кардиохирург сказал, что в этой ситуации трудно вообще что-либо сделать. Ожидание в 2 недели, повторный анализ околоплодных вод с риском для младенца... Все врачи, как один говорили: "Прерывайте беременность! Даже не ждите анализа. Порок очень сложный!". Лишь врач из женской консультации сказала: "Будем рожать! Мы должны дать ребенку шанс!".

На УЗИ 36 недель мама услышала новый страшный вердикт кардиохирургов: "Операцию нужно будет делать в первые дни жизни ребенка... Если порок вообще операбелен...". Последние слова убили надежду. Врач объяснила, что левый желудочек сердечка у ребёнка отстаёт в развитии, диагноз усложнился. При появлении на свет порвалась пуповина. Мама слышала, как врач кричала: "Срочно, анестезиолога, в реанимацию!".

Но вопреки всему Аиша родилась, и мама стала самой счастливой на свете!

"Моя девочка, она была такая красивая, хлопала глазками и не понимала, что происходит. И тут я отключилась... Это был наркоз. У нас не только порвалась пуповина, но ещё и было врастание плаценты. Я потеряла около литра крови. Но меня спасли. Позже меня отвезли в палату.  Вокруг все мамы с детками... Как было больно понимать, что малышка там одна, а я не могу быть с ней.
Увидеть её мне разрешили только на следующий день. Никогда не забуду этот момент... Я узнала её сразу по шапочке с клубничками. Моя крошка лежала вся в проводах, с катетерами, датчиками, зондом для питания... Слёзы текли по щекам... Посещения длились не более 5 минут. Я не пропустила ни одно кормление, носила молочко для своей Аишки. Мы с надеждой ждали полного обследования... Увы, диагноз подтвердили". Мама.

8 августа 2022 года у Аиши состоялась первая операция. Как это страшно, когда грудничок идёт на операцию на открытом сердце. Страшнее был лишь разговор с кардиохирургом, который сказал, что они не в силах исправить порок. Только манипуляции с сосудами, чтобы ребёнок смог пожить, а дальше только трансплантация сердца. Потом они подписали кипы бумаг, что в случае летального исхода, никаких претензий иметь не будут. Родителям оставалось только молиться.

Хирургу пришлось рассекать грудинку, из-за подозрения на гипоплазию аорты. Аиша долго не могла сама задышать, лежала под ИВЛ. Многие, кого оперировали в тот день и позже, уже поступили в палату к мамам. Мама Аиши молилась и рыдала, пока её ребёнок всё ещё учился заново дышать... День за днём ей говорили: "Состояние стабильно тяжёлое". Врачи много раз пробовали отключить Аишу от ИВЛ, но детки в таком возрасте очень быстро забывают, как дышать самостоятельно... 

Как же сильно мама ждала встречи с ней... А когда увидела, она не была похожа на себя. Отёкшая от того количества лекарств, которые вливались в неё непрерывно. Испуганная, она плакала. Постепенно день за днём отменялись лекарства, капельницы, сняли катетер с шеи. 

Аишка росла, а мама каждый день перед сном шептала ей: "Не знаю пока как, но у тебя будет здоровое сердечко!".

В конце ноября 2022 предстояла плановая госпитализация в Астану. Предполагалось обследование и, возможно, второй этап: операция Гленн. Родители решили услышать мнение врачей из Турции. Для того, чтобы попасть в Турцию, родители девочки продали свою единственную квартиру, сейчас семья живёт на съёмной квартире. Они летали на обследование 4 раза. Операция откладывалась. В турецкой клинике консилиум врачей предложил также только паллиативное лечение - операцию Гленн, которая даёт лишь временное облегчение. По мере роста состоянии Аиши становилось бы только хуже. К счастью, мама узнала, что доченьке могут помочь! Она обратилась в Boston children's Hospital, где им дали уверенную надежду, что сердечко малышки можно сделать здоровым! Госпиталь в Бостоне готов принять Аишу на Радикальную операцию. Левый желудочек Аиши оказался рабочим! Его можно запустить! Нужно действовать срочно! Потому что сейчас сатурация падает даже до 68. 

А ведь Аиша так любит жизнь! Малышка обожает играть в прятки. Прячется за шторой и выглядывает оттуда. И очень радуется, когда мама с папой её не могут найти. Ещё Аиша очень любит кукурузу. Обычную отварную кукурузу. Это её любимое лакомство. Готова есть её везде и всегда. Своими маленькими пальчиками подбирая каждое зёрнышко из тарелки в ротик. Ещё Аишенька обожает танцевать и рисовать.

"Аиша единственная наша дочь. Она появилась у нас когда мне было 40, а супругу 47 лет. Пожалуйста, посмотрите на нашу малышку, она только начинает жить! Ей всего 1,5 года, а она уже пережила больше, чем многие. Она пришла в этот мир, чтобы сделать его добрее, добрее через помощь для неё. Аиша верит, что взрослые ей помогут, и у неё будет долгая и счастливая жизнь со здоровым сердечком. Любой из Вас может сыграть решающую роль в жизни Аиши. Без операции с каждым днём, к сожалению, ситуация будет только ухудшаться. Мы благодарны каждому, кто откликнется и поможет нам попасть в Бостон. Уверена, Аиша вырастет и будет благодарна абсолютно каждому человеку, кто участвовал в её спасении! Не проходите мимо, прошу!". Мама.

Не дайте Аише сорваться в пропасть! Радикальная коррекция сердца - её надежда на здоровую жизнь!